بالمستندات والصور.. معاناة أهل "سيف" من مرض نجلهم.. نسبة نجاح عملية زرع النخاع 50% في مصر.. والسفر للخارج مكلف جدًا
الخميس 21/يوليو/2016 - 09:26 م
وردت إلينا شكوى، عبر خدمة رسائل رسائل "المواطن" على تطبيق "واتس آب"، من "باسم سمير غريب"، من محافظة الشرقية، تُفيد مرض نجله "سيف"، البالغ من العمر أربعة سنوات، بفشل في النخاع العظمي، والذي يتطلب عملية زرع للنخاع الشوكي.
وأرسل الأب الذي يعاني من مرض ابنه قائلًا: بدأ المرض في 23/4/2014 ، بوجود بقع حمراء على الجسم، ذهبنا به إلى استشاري أمراض دم ليقوم بالكشف عليه وطلب صورة دم، وكانت النتيجة نقص في الصفائح الدموية، وطلب الاستشاري إعادة التحليل للتأكد وكانت النتيجة نفسها، وبعد ذلك طلب عمل تحليل بزل نخاع عظمي، وبالفعل تم عمل التحليل وكان التشخيص itp أو أجسام غريبة تكسر الصفائح، وبناءًا على ذلك ابتدأ الاستشاري العلاج، وهو عبارة عن كورتيزون وبعض العلاجات الأخرى، وظل على ذلك لمدة عام تقريبًا مع استعجاب واستغراب من الاستشاري لأن الصفائح كانت لا تتعدى ال50 والمعدل الطبيعي كن 150:450".
واستكمل قائلًا: "ظلت معدل الصفائح فى الهبوط إلى 12 وبعد ذلك قال الاستشاري سوف نعطى علاج "جاما"، هذا هو الحل الجزري، وبالفعل تم إعطاء الطفل 21 زجاجة على يومين في مستشفى صيدناوي للأطفال بالزقازيق، وبعد ذلك قمنا بعمل تحليل صورة دم وكانت النتيجة هبوط الصفائح إلى 8 ، قمنا بعد ذلك بتغير الاستشاري وذهبت لرئيس قسم الدم والأورام بصدناوي، وطلب منا إعادة تحليل صورة الدم وبزل النخاع وذلك بتاريخ 31/3/2015 ، وكان التشخيص السليم فشل في النخاع العظمي، وابتدأ بعد ذلك ظهور بهتان على الطفل ونزيف، وقال الاستشاري يجب حجزه في مستشفى صيدناوي للأطفال لأنه يحتاج إلى نقل دم وصفائح دموية، ومن ذلك الوقت يتم حجز سيف من 5 إلى 7 أيام ونخرج يومين أو ثلاثة ثم نعود إلى المستشفى وهكذا".
واستطرد كلماته: "بدأت الحالة فى التدهور من نقص في المناعة والعدوى ونقص شديد في الصفائح وكرات الدم الحمراء، وقال الدكتور أن الحل هو الزرع، وكانت زوجتي حامل في ذلك الوقت وقال لنا نذهب إلى معهد ناصر، ونقوم بالولادة قيصرية هناك، ونحفظ ماشيمة الحبل السُري، وبالفعل ذهبنا للدكتور رأفت عبد الحميد، وقال بالفعل يحتاج إلى زرع نخاع، وقمنا بالولادة وحفظ الماشيمة في معهد ناصر على نفقاتنا الخاصة، وبعد ذلك ذهبنا إلى مستشفى أطفال مصر بأبو الريش، وتم تحويلنا إلى مستشفى التأمين الصحي بالقاهرة، لعمل تحاليل توافق الخلايا من خلالي أنا وزوجتي، وأخوه الرضيع، وللأسف التوافق كان 50% فقط، وهذا لا يصلح لإجراء العملية في مصر".
واختتم كلماته: "بعد ذلك قال الاستشاري إن الحل هو السفر للخارج، ولكن هذه العملية مكلفة وأن الدولة تتحمل جزء بسيط من ثمنها، وبدئوا في تجربة بعض الأدوية الجديدة على ابني، مثل الساندميون والريفوليد 50 ، دون نتائج ومع آثار جانبية، وقال الدكتور لا يوجد حل غير الزرع مثلما مرفق بالتقارير، وذهبت للوزارة لعمل إجراءات نفقة الدولة، وقالوا في حالة الموافق سيكون المبلغ لا يتعدى 12 ألف دولار من الوزارة".
جدير بالذكر أن قد توفيت حالتين مماثلتين للطفل "سيف"، هن الطفلتين "سالي وإيمان"، حيث لم يكتب الله لهم الشفاء.
وأرسل الأب الذي يعاني من مرض ابنه قائلًا: بدأ المرض في 23/4/2014 ، بوجود بقع حمراء على الجسم، ذهبنا به إلى استشاري أمراض دم ليقوم بالكشف عليه وطلب صورة دم، وكانت النتيجة نقص في الصفائح الدموية، وطلب الاستشاري إعادة التحليل للتأكد وكانت النتيجة نفسها، وبعد ذلك طلب عمل تحليل بزل نخاع عظمي، وبالفعل تم عمل التحليل وكان التشخيص itp أو أجسام غريبة تكسر الصفائح، وبناءًا على ذلك ابتدأ الاستشاري العلاج، وهو عبارة عن كورتيزون وبعض العلاجات الأخرى، وظل على ذلك لمدة عام تقريبًا مع استعجاب واستغراب من الاستشاري لأن الصفائح كانت لا تتعدى ال50 والمعدل الطبيعي كن 150:450".
واستكمل قائلًا: "ظلت معدل الصفائح فى الهبوط إلى 12 وبعد ذلك قال الاستشاري سوف نعطى علاج "جاما"، هذا هو الحل الجزري، وبالفعل تم إعطاء الطفل 21 زجاجة على يومين في مستشفى صيدناوي للأطفال بالزقازيق، وبعد ذلك قمنا بعمل تحليل صورة دم وكانت النتيجة هبوط الصفائح إلى 8 ، قمنا بعد ذلك بتغير الاستشاري وذهبت لرئيس قسم الدم والأورام بصدناوي، وطلب منا إعادة تحليل صورة الدم وبزل النخاع وذلك بتاريخ 31/3/2015 ، وكان التشخيص السليم فشل في النخاع العظمي، وابتدأ بعد ذلك ظهور بهتان على الطفل ونزيف، وقال الاستشاري يجب حجزه في مستشفى صيدناوي للأطفال لأنه يحتاج إلى نقل دم وصفائح دموية، ومن ذلك الوقت يتم حجز سيف من 5 إلى 7 أيام ونخرج يومين أو ثلاثة ثم نعود إلى المستشفى وهكذا".
واستطرد كلماته: "بدأت الحالة فى التدهور من نقص في المناعة والعدوى ونقص شديد في الصفائح وكرات الدم الحمراء، وقال الدكتور أن الحل هو الزرع، وكانت زوجتي حامل في ذلك الوقت وقال لنا نذهب إلى معهد ناصر، ونقوم بالولادة قيصرية هناك، ونحفظ ماشيمة الحبل السُري، وبالفعل ذهبنا للدكتور رأفت عبد الحميد، وقال بالفعل يحتاج إلى زرع نخاع، وقمنا بالولادة وحفظ الماشيمة في معهد ناصر على نفقاتنا الخاصة، وبعد ذلك ذهبنا إلى مستشفى أطفال مصر بأبو الريش، وتم تحويلنا إلى مستشفى التأمين الصحي بالقاهرة، لعمل تحاليل توافق الخلايا من خلالي أنا وزوجتي، وأخوه الرضيع، وللأسف التوافق كان 50% فقط، وهذا لا يصلح لإجراء العملية في مصر".
واختتم كلماته: "بعد ذلك قال الاستشاري إن الحل هو السفر للخارج، ولكن هذه العملية مكلفة وأن الدولة تتحمل جزء بسيط من ثمنها، وبدئوا في تجربة بعض الأدوية الجديدة على ابني، مثل الساندميون والريفوليد 50 ، دون نتائج ومع آثار جانبية، وقال الدكتور لا يوجد حل غير الزرع مثلما مرفق بالتقارير، وذهبت للوزارة لعمل إجراءات نفقة الدولة، وقالوا في حالة الموافق سيكون المبلغ لا يتعدى 12 ألف دولار من الوزارة".
جدير بالذكر أن قد توفيت حالتين مماثلتين للطفل "سيف"، هن الطفلتين "سالي وإيمان"، حيث لم يكتب الله لهم الشفاء.