تكشف المراهقة سايالي كابيس، عن الحالة المفجعة التي جعلت بشرتها وبشرة أخيها تشبه بشرة الثعبان وتنسلخ كل 10 أيام.

تعرَّض كلٌ من سايالي، 13 عامًا، وسيدانت، 11 عامًا، للفصل عن زملائهما في المدرسة، ووصمهما السُكَّان المحلِّيون الخائفون من مظهرهما بأنَّهما ساحران وشبحان.

يدهنهما أبواهما بمرطب جلد ثلاث مرات يوميًا بينما لا تقدِّم الأدوية سوى راحة طفيفة.

عظام الطفلين في ضعفٍ متزايد، بصرهما في تدهور. وليس ثمة علاج.

ومع ذلك يكون تحمُّل المعاناة العاطفية غالبًا أصعب من الألم الجسدي.

«أطمح أن أكون محاسبة»
قالت سايالي «أشمئز عندما أرى نفسي في المرآة. أتساءل لِمَ جعلني الله وأخي على هذه الشاكلة. أطمح أن أكون محاسبة ولكنني أتساءل ما إذا كان أحدٌ ما سيعرض عليَّ وظيفةً بهذه الحالة».

يحمل كلٌ من الأب سانتوش والأم ساريكا جينًا متحولًا أصاب الطفلين بمرض السماك الصفاحي المسبِّب للشلل.

وُلِدا مغطَّيَين بغشاء يشبه الجورب ينسلخ ليترك قشرةً أسفله، ومع ذلك الوالدان وطفلهما الثالث، ماناسفي، ذات التسعة أشهر غير مصابين بالمرض.

«لن أحبسهما كحيوانين»
قال سانتوش، الذي يعمل في مصنع قطع سيارات «يفترض الناس أنَّه مُعدٍ وأنَّهم سيلتقطون عدوى المرض. غالبًا ما يهرب الأطفال منهما. ولكنَّني أرفض إبقاءهما في المنزل مثل الحيوانات الحبيسة.

آخذهما إلى كل مكان كي يعتادا على الأمر ويتعلَّما التكيُّف مع سلوكيات الناس. حلمي الوحيد هو أن أراهما معافَين».

وأضافت ساريكا «إنَّهما شخصان طبيعيان ويجب معاملتهما كذلك، يجب أن يحيا كل طفل حياةً طبيعية».